Veel gestelde vragen

Geschreven door tvdwal | 16 maart 2010

Hier raken wij een gevoelig punt! Toch gaan we er openhartig over schrijven. Een ieder moet natuurlijk doen wat hij/zij wilt, maar bedenk ook, dat 'n ieder ook de medeverantwoordelijkheid heeft voor zijn/haar directe familieleden. "liever gekwetst door de waarheid, dan getroost door een leugen" zullen wij maar zeggen!

De meest gestelde vragen en antwoorden:

Wat is dat, een Li-Fraumeni Syndroom?
Gelukkig wordt dat uitvoerig behandeld op deze website. Je kan familieleden en hun partners eenvoudig verwijzen naar deze informatie.

Mag het klinisch genetisch centrum, de familie informeren als er een genetische fout is vastgesteld bij jou?
Met oog op de wet van de privacy mag dit centrum de familie niet benaderen. Ben jij onderzocht?, dan ben jij wél de persoon die dit kán en mág doen.

Moet ik het mijn kind vertellen?
Dat ligt eraan, hele jonge kinderen begrijpen er nog niet zo veel van, oudere kinderen vanaf 10 jaar al heel wat meer. Vergeet niet, dat ze thuis van alles opvangen. Onze ervaring leert, dat het niet verkeerd is om de kinderen rustig in te lichten over de familie en het Li-Fraumeni Syndroom, Als je het niet vertelt, vragen ze zich af 'waarom je naar het ziekenhuis moet'. Als ze niet weten wat er aan de hand is kunnen ze ook de verkeerde conclusies trekken en onnodig zorgen maken. Door het wel te vertellen voelen ze zich serieus genomen.

Moet ik het mijn partner vertellen?
Sommige mensen willen hun partner daar niet mee belasten, maar is dat wel eerlijk? Je partner kan een enorme steun betekenen en al is de kans groter dat je kanker kan krijgen. Het hoeft niet! Het niet vertellen kan daarentegen  wel problemen opleveren. Hoe eerlijk was je? Probeer je partner  te betrekken in de gesprekken op de poli of het centrum. Twee personen horen meer dan één, nietwaar.

Moet ik het aan de overige familieleden meedelen?
Onze ervaring is dat niet iedereen daar blij mee zal zijn, sterker, sommige willen er niets van weten. 'We zien wel als het zover is' of 'ik heb nog nooit wat gemankeerd'. Het is ieders eigen verantwoordelijkheid om daarmee goed om te gaan. Ons advies is om ouders, broers en zussen altijd in te lichten. Zij op hun beurt, kunnen dan weer hún kinderen informeren. Voor de ooms en tantes geldt dat zij ook recht hebben om geïnformeerd te worden. Een brief naar de familie kan daar voor zorgen. Een voorbeeld brief hebben wij al gemaakt, dus over de inhoud hoef je je niet druk te maken. Bedenk dat de kracht vooral in de vroegopsporing zit. Het syndroom was er al, alleen is het nu bekend.! De meeste familieleden zullen eerlijkheid zeer op prijs stellen. Al blijft het in aanvang even schrikken!

Als een donderslag bij heldere hemel, is dat zo?
Vaak is het zo, dat er al een vermoeden bestond bij de familie. Veel familieleden met kanker, geeft immers stof tot nadenken. m.a.w voor heel veel familieleden is de boodschap 'Li-Fraumeni Syndroom' niet helemaal onverwachts. Alleen heeft het nu een naam gekregen.

Moet ik mijn kinderen ook genetisch laten testen?
Hier geldt, dat dat dit niet zomaar op gaat voor de jonge kinderen. Het Klinisch team zal dit meestal afraden. Zelfs bij de jong volwassen zijn zij terughoudend, omdat de uitslag problemen kan opleveren bij een verzekering en/of hypotheek. De meeste kinderen worden vanaf hun 18e jaar getest , al kan het voor sommige soorten later zijn (borstkanker v.a. 25 jaar) Je kan hierover advies vragen bij een klinisch genetisch centrum

NB: bij borstonderzoek kan men een latere leeftijd adviseren voor een mamagram, als blijkt dat röntgenstralente te belastend zijn voor de betreffende famile overleg dat met een arts, zie: klinisch genetisch centrum

Ik ben (nog) niet getest of ik drager ben, maar kom ik dan wel in aanmerking voor controles als ik uit een Li-Fraumeni familie kom?
Vooral jonge mensen worstelen met deze vraag. Het antwoord is zeker niet ontkennend. Als je graag onder preventieve controle wil, neem dan contact op met de poli familiare tumoren of een Klinisch Genetisch Centra waar het familieonderzoek loopt. Zij kunnen je dat prima uitleggen en de vervolgstappen ondernemen.

Mijn kinderen hebben een kinderwens, moet ik het vertellen of niet?
Als ouder((s) hoor je eerlijk te zijn en je kinderen die in een relatie zitten in te lichten. Zij kunnen met deze wetenschap n.l anders besluiten. zie ook kinderwens

Hoe vertel ik het?
Ga vooral niet dramatisch doen. Vertel dat een genetisch onderzoek heeft uitgewezen dat jij of mensen uit de familie belast is/zijn met het Li-Fraumeni syndroom en leg uit wat dat betekent. Vertel ook, dat de familie preventief gecontroleerd wordt om kanker te voorkomen of tijdig te behandelen. Hoe eerder iets gevonden wordt, des te beter. Nietwaar?

Ben ik verplicht de preventieve controles te ondergaan?
Nee, dat ben je niet. Het is een eigen keuze.

Is het verstandig om mij niet te laten controleren?
Nee! te laat kan betekenen, geen adequate behandeling meer en/of geen kans meer op genezing!

In de familie zijn problemen en sommige mensen spreken elkaar niet meer. Hoe pak ik dat aan?
Je kan dan de brief gebruiken. Iedereen heeft het recht om geïnformeerd te worden. Het nalaten kan vervelende consequenties hebben voor de betrokkenen. Probeer het los te zien van emoties. Je kan het ook laten doorgeven door een familielid die nog wel goede contacten onderhoudt met de betrokken familieleden.