close
Join the European Li-Fraumeni Families Foundation
Together we can do much more for the Li-Fraumeni families
|
16 maart 2010
'U of uw familie is belast met het erfelijke Li-Fraumeni Syndroom'. Dat is de mededeling die je waarschijnlijk hebt gekregen. Wij willen er bij stilstaan wat dat allemaal kan betekenen. De toekomst kan er even totaal anders uitzien dan je voor ogen had. en/of je maakt zich vreselijk ongerust over de kinderen en familieleden. Vooral in het begin is dat meer dan logisch. Later krijgt het vanzelf een plaats.
Er over praten helpt!
De meeste 'Poli's Familiare Tumoren' en 'Klinisch Genetisch Centra, beschikken over 'n psycholoog of 'n maatschappelijk werker, die goed op de hoogte zijn van het Li-Fraumeni Syndroom probleem. Door er met hem/haar over te praten worden vele zaken duidelijk. Blijf er niet te lang mee doorlopen. vooral niet als het je leven negatief beïnvloedt. Heus, praten helpt.
Forum Li-Fraumeni families
lotgenotencontacten van de European Li Fraumeni Families Foundation
Bozek het Het Li-Fraumeni Syndroom Forum, een aanrader, als je wilt meepraten, antwoord wilt geven of een vraag wilt stellen.
Mailgroep voor Li-Fraumeni families ( Via " Rondomkanker -SDK)
Door gratis lid te worden van deze mailgroep kun je in overleg gaan met de lotgenoten met het Li-Fraumeni Syndroom, hun partners en de jongeren met een kinderwens. Je moet je eerst aanmelden, pas daarna kun je een keuze maken voor de Li-Fraumeni mailgroep | Uitleg hoe de aanmeldprocedure verloopt,vind je hier!
