Privacy wetgeving rond DNA onderzoek

Geschreven door tvdwal | 16 maart 2010

De informatie in deze sectie is grotendeels overgenomen uit een voorlichtingsfolder van het KWF / kankerbestrijding over over een erfelijke aandoening, die levensbedreigend is. Het is dus algemene informatie Voor de volledigheid hebben we deze informatie toch toegevoegd.)

DNA-onderzoek en andere soorten onderzoek met erfelijk materiaal, vallen onder de verzamelnaam "genetisch onderzoek". Al het genetisch onderzoek is de afgelopen jaren in een stroomversnelling geraakt. Dat heeft grote gevolgen voor de persoonlijke levenssfeer. De wetgeving is bij de medische ontwikkelingen achterop geraakt. Daarom hebben vertegenwoordigers van patiënten, artsen, verzekeraars en juristen enkele richtlijnen geformuleerd. Deze kunnen als leidraad dienen voor wetgeving in de toekomst. Het gaat in hoofdzaak om bescherming van de privacy. Daarbij is onderscheid gemaakt tussen uitwisseling van gegevens over erfelijke aandoeningen met instanties binnen de gezondheidszorg en met instanties daarbuiten. Een samenvatting volgt hieronder:

Privacy en grondrechten
Degene die erover denkt om genetisch onderzoek te laten doen, moet in vrijheid kunnen kiezen. Een verantwoorde keus is alleen maar mogelijk, als men vooraf ook is voorgelicht over andere mogelijke keuzen. De inlichtingen Als je meedoet met moeten in begrijpelijke taal worden verstrekt.

Uitwisseling van gegevens over erfelijke aandoeningen
Binnen de gezondheidszorg: als het resultaat van het DNA-onderzoek bij de aanvrager bekend is, moet deze in vrijheid kunnen kiezen voor al of niet behandelen. Artsen die niet direct bij de behandeling van de patiënt zijn betrokken worden alleen van de uitslag van het onderzoek op de hoogte gesteld met diens toestemming.

Buiten de gezondheidszorg: het gaat hier vooral om het doorgeven van onderzoeksgegevens aan verzekeraars en werkgevers. Uitgangspunt daarbij is dat geen uitwisseling van deze gegevens mag plaatsvinden zonder dat de aanvrager daar expliciet toestemming voor heeft gegeven.

Conclusie:
Als je meedoet met een genetisch onderzoek. laat dan gelijk zwart op wit zetten dat je gegevens niet buiten de gezondheidszorg doorgegeven mag worden

Aanstellingkeuring

Ook in het kader van een aanstellingskeuring worden vaak veel vragen aan de kandidaat-werknemer gesteld. De Gezondheidsraad wijst in het algemeen vragen over erfelijkheidsonderzoek bij aanstellingskeuringen af. Hierop zijn natuurlijk uitzonderingen. Zo is voorstelbaar dat door de goedkeuring voor de functie van piloot of buschauffeur een verhoogd gezondheidsrisico ontstaat. Dit risico bestaat voor de persoon zelf, maar ook voor anderen. In dat soort gevallen is het redelijk dat een keuringsarts meer uitgebreid vragen mag stellen. Deze dienen dan ook weer naar waarheid te worden beantwoord. Het moet dan wel alléén gaan om vragen die voor de beroepsuitoefening van belang zijn.

Nadere informatie; Voor vragen en opmerkingen over verzekeringen in verband met erfelijke ziekten bestaat een speciaal meldpunt, het meldpunt Verzekeren, Werk en Gezondheid. Vraag Welder