close
Join the European Li-Fraumeni Families Foundation
Together we can do much more for the Li-Fraumeni families
|
30 juli 2009
Belangengroep Li-Fraumeni Families (BLF)
Op zoek naar informatie over het Li-Fraumeni syndroom?
Deze website gaat over de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening 'Li-Fraumeni Syndroom', ook wel bekend als 'LFS of LFL' Waarschijnlijk ben je hier, omdat de familie of 'n arts je hierop gewezen heeft. En daar zijn wij blij mee. Niet om de aandoening zelf, maar omdat duidelijkheid belangrijk is. Li-Fraumeni Syndroom is een serieuze zaak en het terzijde leggen of je 'ogen er voor sluiten' kan verregaande consequenties hebben.
Duidelijkheid:
Wij willen graag duidelijkheid verschaffen en eerlijk zijn. Hoe ga je er mee om? Wat vertel ik aan de familie? Hoe is het geregeld met verzekeringen? etc. De European Li-Fraumeni Families Foundation adviseert. Het besluit 'hoe verder' ligt altijd bij jezelf en/of de individuele familieleden. Een grote verantwoordelijkheid, daar zijn wij ons terdege van bewust.
De European Li-Fraumeni Families Foundation (ELFF) was nodig!
De belangengroep is opgericht door de Stichting Diagnose kanker (SDK). Met name door diens voorzitter en echtgenote Tom en Tonia. Tom(54) komt zelf uit een Li-Fraumeni familie en is drager van het foute gen.
Ervaringdeskundigheid als basis.
Sinds 2000 is de familie van ondergetekende betrokken bij de onderzoeken en staat de familie onder voortdurende controle van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Al met al een goede reden om deze ervaringen te delen met anderen Li-Fraumeni Syndroom families.
Steun de 'European Li-Fraumeni Families Foundation 'Wil je de 'Belangengroep Li-Fraumeni Families' steunen in raad en daad en/of financieel?, dan bent je van harte welkom om te reageren. Elke bijdrage komt geheel en enkel ten goede aan het welzijn van deze families. Vermeldt wel duidelijk: t.a.v. European Li-Fraumeni Families Foundation als je geld overmaakt op de rekening van de Stichting Diagnose kanker.
Tom van der Wal
Welkom op de website van de
'Belangengroep Li-Fraumeni Families' (BLF)
Op zoek naar informatie over het Li-Fraumeni syndroom?
Deze website gaat over de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening 'Li-Fraumeni Syndroom', ook wel bekend als 'LFS'. Waarschijnlijk ben je hier, omdat de familie of 'n arts je hierop gewezen heeft. En daar zijn wij blij mee. Niet om de aandoening zelf, maar omdat duidelijkheid belangrijk is. Li-Fraumeni Syndroom is een serieuze zaak en het terzijde leggen kan verregaande consequenties hebben.
Duidelijkheid:
Wij willen graag duidelijkheid verschaffen en eerlijk zijn. Hoe ga je er mee om? Wat vertel ik aan de familie? Hoe is het geregeld met verzekeringen? etc. De Belangengroep Li-Fraumeni Families (BLF) adviseert. Het besluit 'hoe verder' ligt altijd bij jou en/of de individuele familieleden. Een grote verantwoordelijkheid, daar zijn wij ons terdege van bewust.
'Belangengroep Li-Fraumeni Families' (BLF)
Op zoek naar informatie over het Li-Fraumeni syndroom?
Deze website gaat over de zeldzame én erfelijke overdraagbare aandoening 'Li-Fraumeni Syndroom', ook wel bekend als 'LFS'. Waarschijnlijk ben je hier, omdat de familie of 'n arts je hierop gewezen heeft. En daar zijn wij blij mee. Niet om de aandoening zelf, maar omdat duidelijkheid belangrijk is. Li-Fraumeni Syndroom is een serieuze zaak en het terzijde leggen kan verregaande consequenties hebben.
Duidelijkheid:
Wij willen graag duidelijkheid verschaffen en eerlijk zijn. Hoe ga je er mee om? Wat vertel ik aan de familie? Hoe is het geregeld met verzekeringen? etc. De Belangengroep Li-Fraumeni Families (BLF) adviseert. Het besluit 'hoe verder' ligt altijd bij jou en/of de individuele familieleden. Een grote verantwoordelijkheid, daar zijn wij ons terdege van bewust.
Oprichting : Belangengroep Li-fraumeni families (BLF) was nodig!
De belangengroep is opgericht door de Stichting Diagnose kanker (SDK). Met name door diens voorzitter en echtgenote Tom en Tonia. Tom(54) komt zelf ook uit een Li-Fraumeni familie en is drager van het foute gen. Bewust is er voor gekozen om de 'Belangengroep Li-Fraumeni Families' onder te brengen in een bestaande stichting voor kankerpatiënten en hun naasten. SDK beschikt over de kennis en mogelijkheden en de doelgroep is te klein voor een aparte stichting. Wel zal er een aparte werkgroep functioneren en vergaderen.
Ervaringdeskundigheid als basis.
Ruim 7 jaar is de familie van Tom betrokken bij de onderzoeken en staat de familie onder voortdurende controle van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis Al met al een goede reden om deze ervaringen te delen met anderen Li-Fraumeni Syndroom families.
Steun de 'Belangengroep Li-Fraumeni Families'!
Wil je de 'Belangengroep Li-Fraumeni Families' steunen in raad en daad en/of financieel?, dan bent je van harte welkom om te reageren. De bijdrage komt geheel ten goede aan het welzijn van deze families. Vermeldt wel duidelijk: t.a.v. van de Belangengroep Li-Fraumeni Families als je geld overmaakt op de rekening van de Stichting Diagnose kanker. Meer over de 'Belangengroep Li-Fraumeni Families' en Familiedonateur staat hier !
Mailen met de belangengroep: klik hier